La médica cubana se refiere a Aurora Sosa, una niña uruguaya de 6 años con discapacidad motriz, cuya historia ha seguido Sputnik con su mamá, Cecilia Nazzari. Madre e hija se preparan para el traslado a Cuba, donde la pequeña podrá finalmente acceder a un tratamiento y un diagnóstico definitivo de su enfermedad neuromuscular.

A los cinco meses de nacida aproximadamente, los padres de la pequeña advirtieron un leve retraso motor, le costaba mover y sostener la cabeza y a los dos años fue diagnosticada con un quiste aracnoideo medular, que le comprimió la médula. “Se estima que haya nacido con él porque era muy grande y se lo operaron dos meses después”, confirma la madre.

Los ahorros de familiares, aportes de amigos y campañas de solidaridad contribuirán a la aspiración de la pequeña de mejorar su calidad de vida. “Nosotros dialogamos primero con el doctor Carlos Maragoto, subdirector de la clínica, y siempre nos trató bárbaro, la verdad, no veo la hora de llegar”, expresa Cecilia.

Desde Estados Unidos, María Teresa Hinojosa también supo del CIREN por pacientes atendidos y rehabilitados en el centro cubano. Su hijo Marcos Ulises Villareal sufrió un accidente en enero de 2018 y luego de tres años de búsqueda las posibilidades de esa clínica le devolvieron las esperanzas.

Refiere que, tras el accidente el diagnóstico aportado por los médicos en Estados Unidos fue negativo. “Me dijeron que no se recuperaría y que iba a estar como un vegetal. Nunca perdí la fe y, ahora menos, veo que el entendimiento de mi hijo está perfecto, lo cual es vital para su respuesta frente a la terapia”.

Llegaron a La Habana el primero de febrero último y en el país norteño quedaron los otros dos hijos de María Teresa. “Estamos separados, pero Marcos Ulises siempre sonríe y para mí está como él era antes: bromista, amante de los chistes, pienso que pronto lo veremos de regreso al fútbol, le encanta ese deporte”.

Desde el primer intercambio de correspondencia con los profesionales del CIREN, ella experimentó la certeza de una mejoría. “Siento como si ya conociera de antes a los médicos cubanos pues transmiten confianza y hermandad. En otros lugares solo me daban falsas expectativas y aquí ha sido todo lo contrario. Me parece, incluso, que nací en Cuba”, concluye.

El CIREN posee más de tres décadas de experiencia en el manejo de las secuelas por enfermedades neurológicas y profesionales con un alto nivel científico, maestrías, doctorados y entrenamiento sistemático, explica la doctora Judith González, especialista de primer grado en Neurología y profesional de esa institución sanitaria desde el año 2006, donde es jefa del servicio infantil.

En el caso de los pacientes infantiles, por ejemplo, las patologías más frecuentes en el centro, vinculadas al sistema nervioso, son: retardo en el desarrollo psicomotor, parálisis cerebral, epilepsia, trastornos del desarrollo intelectual y del espectro autista. También otras del sistema periférico como atrofias espinales, polineuropatías y miopatías.

La primera de las disposiciones recomendadas es que el paciente acuda a ese espacio habanero para una evaluación más completa y personalizada, con una duración de siete días aproximadamente y la intervención de un equipo multidisciplinario: neurólogos, pediatras, fisiólogos, especialistas en imágenes, psicólogos y otras especialidades, como ortopedia, genética, oftalmología, alergia y otorrinolaringología, en dependencia del padecimiento.

En tercer lugar, los profesionales de la salud indagan sobre las expectativas de la familia respecto al tratamiento del paciente infantil. Una vez concluido ese periodo, el equipo médico realiza la discusión colectiva del caso y se lo comunica a los acompañantes del niño o niña (diagnóstico, secuelas, pronósticos de recuperación y opciones terapéuticas).

Judith González informa que ese plan comprende terapia física para la recuperación de la función motora y avances en la motricidad gruesa—control de la cabeza y del tronco y que el niño role, logre sentarse, pararse, caminar, subir, bajar, patear un balón y correr.

También terapia de defectología o educación especial, con el entrenamiento de las funciones psíquicas superiores—cognitivas y de nivel intelectual— y de las extremidades superiores con el propósito de alcanzar determinado rango articular, movilidad y el impulso de actividades funcionales: escribir, comer, jugar y manipular objetos.

El tratamiento contiene también la logopedia referida al ejercicio del aparato del lenguaje, la masticación y la deglución. “Los trastornos en esa área son de las consecuencias más frecuentes en los pequeños. Asociado a ese programa tenemos otros procedimientos: fisioterapia para el manejo del dolor, la espasticidad y la movilidad muscular”.

Sumado a lo anterior, intervienen especialistas en medicina holística con el estímulo de puntos de acupuntura, de manera mecánica y con láser rojo, los cuales favorecen el desarrollo psicomotor del niño. “Tenemos un protocolo para la aplicación de ozonoterapia, generalmente 20 sesiones, que contribuye a mejorar el metabolismo celular, tolerar el entrenamiento físico intensivo y favorecer el funcionamiento del sistema inmunológico”.

En paralelo, los niños son evaluados por fisiatras, quienes proponen el método a seguir, la necesidad o no del empleo de aditamentos (férulas o correctores de la marcha) y la corrección o mejoría de posturas fijas o patológicas. El paciente epiléptico, por ejemplo, lleva una evaluación más rigurosa y, la mayoría son candidatos a cirugía de la epilepsia.

Otras patologías con criterio quirúrgico, según González, son las distonías—movimientos involuntarios de torsión vinculados con la contracción muscular mantenida y simultánea de músculos— y, a su vez, alude al procedimiento farmacológico que, en muchos casos, conlleva al reajuste de la medicación vinculados con la espasticidad, el control de la epilepsia y las comorbilidades.

“Incorporamos la aplicación de toxina botulínica, inyección aplicada en los músculos más rígidos y dosificada de acuerdo al peso del niño, disminuye su tono muscular y favorece la eficacia de la terapia y la movilidad del paciente. Como método novedoso, tenemos la estimulación cerebral no invasiva, que contribuye a la estimulación directa de áreas cerebrales como el lenguaje, conducta o movimiento”, argumenta.

El programa de tratamiento abarca cuatro ciclos de seis horas diarias y los sábados cuatro horas. Durante la primera semana el paciente va al gimnasio y conoce a su terapista, comienza el rapport entre ellos y la introducción de los primeros ejercicios. Ya en la segunda semana participan los padres con el fin de que aprecien la evolución del hijo e incorporen tareas fuera de ese horario, supervisadas por una enfermera.

Los especialistas recomiendan un mínimo de dos ciclos, porque el primero de ellos es básicamente de adaptación y ya en el segundo el paciente experimenta una mejoría notable. Luego de cada una de esas etapas se realiza, nuevamente, una evaluación integral, valoran los avances y qué puede alcanzar el pequeño en un ciclo posterior.

Cuando el paciente se va de alta, el CIREN entrega un informe médico amplio con la evaluación de la persona —diagnóstico, exámenes, criterio médico, programa de tratamiento, recomendaciones farmacológicas— y las indicaciones necesarias para continuar con la terapia en su país y el reingreso en el centro para una nueva valoración.